Christel Bühler, die Gründerin der Vaskulitis Selbsthilfegruppe Hamburg, übergibt die Leitung an Ute Garske
von Susanne Plaß
Zum neuen Jahr 2016 übergibt Christel Bühler nach 20 Jahren Aufbauarbeit die Leitung der Vaskulitis Selbsthilfegruppe Hamburg an Ute Garske. „Meine Nachfolgerin, die mir seit Jahren hilfreich bei der Organisation der vielen Veranstaltungen zur Seite steht, wird die Vaskulitis Selbsthilfegruppe engagiert weiterführen. Sie ist bestens vernetzt mit der Rheuma-Liga LV Hamburg, in der sie zudem Ansprechpartnerin für seltene Erkrankungen ist“, sagte die scheidende Vorsitzende.
Als Christel Bühler nach langem Leidensweg Ende 1991 endlich im Klinikum Bad Bramstedt die Diagnose ANCA-assoziierte Vaskulitis gestellt bekam, fühlte sie sich mit dieser exotischen Krankheit allein gelassen. Sie entschloss sich, mit anderen Betroffenen aus der Klinik den Arbeitskreis Vaskulitis (AKV) zu gründen, um zu unterstützen, auszutauschen und aufzuklären. Vaskulitis gehört zu den seltenen Erkrankungen (Orphan Diseases), die, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird, auch heute noch zum Tode führen kann. In Deutschland erkranken pro Jahr rund 50 Personen pro Million an der Autoimmunerkrankung der Blutgefäße. Viele Patienten berichten über eine lange Odyssee durch zahlreiche Arztpraxen und Krankenhäuser auf der Suche nach der richtigen Diagnose und Schmerzlinderung. Führend in der Erforschung und Behandlung ist das Vaskulitis-Zentrum Bad Bramstedt, dass von Prof. Dr. med. Wolfgang L. Gross vor fast 25 Jahren ins Leben gerufen wurde.
Aber nicht nur im AKV engagierte sich die Patientin Christel Bühler, sondern gründete auch Ende 1995 die Vaskulitis Selbsthilfegruppe Hamburg. Anfangs kamen sehr wenige Betroffene zu den Treffen, heute gehören beachtliche 130 Mitglieder zur Selbsthilfegruppe, die zur Deutschen Rheuma-Liga LV Hamburg e. V. gehört. Prof. Dr. Gross, Dr. Julia Holle sowie Dr. Rose Wagner-Bastmeyer ließen es sich nicht nehmen, bei der feierlichen Übergabe ein paar Worte an die tatkräftige 77-Jährige zu richten. Prof. Dr. Gross: „Liebe Frau Bühler, Sie haben wertvolle Arbeit mit dem AKV und der Vaskulitis Selbsthilfegruppe Hamburg geleistet. Sie haben nicht nur den Betroffenen Hilfestellung in ihrer Not gegeben, sondern auch als Bindeglied uns Ärzte, die wir dieser Autoimmunerkrankung immer weiter auf die Schliche kommen, entscheidend unterstützt. Von Menschen wie Ihnen müsste es viel mehr geben!“
Die neue Vorsitzende Ute Garske stieß durch die Vaskulitis-Tagung 2009 in Bad Bramstedt zum AKV. Seit 2006 litt die Lehrerin an starken Gelenk- und Muskelschmerzen. Die Diagnose: Großgefäß-Vaskulitis – nicht heilbar, aber inzwischen gut therapierbar! Ute Garske ergriff die Initiative, engagierte sich im AKV, trat der Deutschen Rheuma-Liga LV Hamburg bei und bereichert die Arbeit der Hamburger Vaskulitis Selbsthilfegruppe wertvolle Netzwerkarbeit auch zu Selbsthilfegruppen im Ausland.
Wer mehr über die Vaskulitis Selbsthilfegruppe erfahren möchte, meldet sich bei Ute Garske unter Tel. 040-609 500 61
oder eMail ugarske@gmail.com
